Wie an den Überschriften zu erkennen ist, geht es mir alle paar Tage gut und dann wieder schlecht. Ich kann mich offenbar nicht entscheiden 😉
In dem ständigen Hin und Her habe ich ganz vergessen: mein Bruder und seine Verlobte waren für einige Stunden zu Besuch. Auf der Durchreise einen Zwischenstopp eingelegt sozusagen. Es war schön und ich habe mich sehr gefreut darüber. Besonders darüber, dass beide an meinem Befinden und meiner Erkrankung Interesse gezeigt haben. Vor allem das Gespräch mit meiner „Schwägerin“ hat gut getan. Ihr Angebot zum Reden zur Verfügung zu stehen, wenn mir danach ist, sollte ich wirklich in Anspruch nehmen. Hab ja sonst nicht wirklich wen.

Ansonsten beschäftigt mich das Thema – die Krankheit managen – sehr.
Mein Psychdoc meint ja immer, ich manage meine Krankheit sehr gut; ich sehe das nicht immer so. Zum erfolgreichen krankheitmanagen gehört wohl auch, sein Umfeld so anpassen zu können, das es dem Gesunden (als Prozess) förderlich ist.

Manchmal würde ich mir gern Hilfe von Außen holen. Z.B. den Haushalt betreffend. Was spräche dagegen alle zwei Monate mal das Haus durchputzen zu lassen?! Ich könnte dafür mein Gespartes an Geburtstags- oder Weihnachtsgeld hernehmen. Andererseits ärgere ich mich zu sehr darüber, es nicht selber auf die Reihe zu bekommen, und möchte nur ungern jemand Fremden im Haus haben. Ich geniere mich auch dafür, wie es im Haus aussieht. Ich glaube bevor ich das nicht ablege, wird das nix. Ich glaube ich habe immer noch Angst davor, dass mich andere für faul halten.

Noch so ein Punkt wäre ein Kindersitter. So jemand, der ab und an mal mit den Kindern spazieren geht für eine Stunde, damit ich mal verschnaufen kann und nur für mich bin. Mehr ICH-Zeit halt. Eine Leihoma vielleicht?!
Am schönsten wäre insgesamt betrachtet, einfach jemand, der sieht wo es hapert und unterstützend eingreift, so von sich aus zupackt.
Naja, ich bin halt nicht im Wunschkonzert…

Ein Punkt wäre auch, dass ich mich gut mit der Erkrankung auskenne. Ich habe viel gelesen, manches erfragt, im KH an einer Schulung teilgenommen, im Internet recherchiert, bin in einem Forum dabei … und ich denke, ich habe das für mich Relevante herausgezogen. Dennoch habe ich das Gefühl, da muss es noch mehr zum Thema geben. Was richtig hilfreiches. Etwas was mir Hilfe zur Selbsthilfe gibt, damit ich mehr in meiner eigenen Hand habe, die Krankheit positiv beeinflussen kann und mir das Gefühl von Kontrolle vermittelt. Ein ureigenes Bedürfnis von mir. Dinge unter Kontrolle zu haben; weil so vieles in meinem Leben nicht unter meiner Kontrolle war und ich jetzt noch darunter leide. Natürlich weiß ich, dass es nicht möglich ist, die Krankheit zu kontrollieren. Und genau da liegt auch die Krux, bei meinem Bemühen die Krankheit voll und ganz zu akzeptieren. Soweit wir heute wissen, gibt es keine Chance lebenslang Schübe, welcher Art auch immer, vollständig zu verhindern.

Das Wissen über die Krankheit gibt mir nicht mal die Möglichkeit, immer gut und richtig zu handeln, wenn sich bestimmte Symptome einstellen. Einfach deswegen, weil ich dann schon Teil des kranken Erlebens bin und somit nicht sicher ist, ob ich mein Befinden noch richtig einschätzen kann. Und jemand anderes kann mir das nur schlecht abnehmen – zumindest in meinem Fall. Mein Mann hat es nämlich bis heute nicht geschafft sich entsprechendes Wissen anzueignen, sondern verlässt sich da vollends auf mich – was mich wiederum unter Druck setzt mich z.B. ständig selbst zu beobachten und zu reflektieren.

Ein weiterer Punkt: das Gesunde an mir managen. Damit meine ich Vorsorgeuntersuchungen u.ä., eine Zeit lang mache ich brav alles, was man halt so machen sollte und dann schläft das wieder ein. Auch das regelmäßige Zähneputzen ist bei mir so eine Sache. Ich putze zumindest jetzt fleißig mit meinen Kindern mit – die sollen es ja schließlich richtig lernen und als selbstverständlich machen. Aber lange Zeit, war das ein Stiefkind bei mir. Auch die Körperpflege an sich ist etwas, was ich mit Nachdruck angehen muss. Irgendwie schäme ich mich dafür, andererseits ist es ein Symptom, sich selber zu vernachlässigen.
Auch gesundes Essen und regelmäßige Bewegung gehören unter diesen Punkt. Beides kriege ich nicht hin.

Wenn ich überfordert bin, werde ich schnell gereizt. Auch hier muss ich daran arbeiten nicht verbal aggressiv zu werden, bzw. ungerecht. Besonders meinen Kindern gegenüber. Die sollen als letzte mitgekommen, das etwas nicht so ganz stimmt mit mir.

Was gehört noch dazu – vielleicht ein offener Umgang mit der Erkrankung. Das gelingt mir auch nur bedingt. Nicht dass ich gleich jedem auf die Nase binden muss, was so los ist bei mir. Aber wenn sich die Gelegenheit bietet, sollte ich öfter mit ausgewählten Personen offen darüber reden (können). Auch mit dem Risiko, dass diese sich dann zurückziehen. Aber vielleicht verbaue ich mir ansonsten Möglichkeiten der Unterstützung und des Verständnisses für mich.

So, ich glaub, dass reicht vorerst mal. Zeit ins Bett zu gehen!